Titolo: Scleraton
Sottotitolo: Il libro delle live (Fa figo scriverlo così) In diretta con@lignoranzamultipla
Autore: Danilo Bazzano
Editore: Independently published
Pagine: 244
Prezzo: € 15,00
Uscita: 28 agosto 2022
Trama
Si tratta dell’ ennesimo libro di uno con la sclerosi multipla. Una malattia autoimmune cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. Solo in Italia ci sono 130 mila persone che ne soffrono.
Mi chiamo Danilo Bazzano, ho 44 anni, sono solo un semplice agente di commercio, e nel novembre 2018 ho ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla. Ogni domenica intorno alle 18, da poco più di un anno, sul mio profilo instagram personale (che ho rinominato @lignoranzamultipla) invito PERSONE con la sclerosi multipla cercando di chiacchierare in modo leggero. Più di 40 di esse mi hanno risposto a cinque domande. Come e quando è stata la diagnosi? Cosa non fai più che prima facevi? In cosa ti senti migliorato/a con la patologia? Quanto è importante la condivisione? Cosa diresti ad un neo diagnosticato/a? Se questa pagina social può trasmettere qualcosa, sicuramente il messaggio è quello di non vergognarsi della propria patologia. Credo che la condivisione sia una importante risorsa perché è molto imparentata con il tema della dignità. A mio modesto parere chi ha la forza di condividere la propria malattia non lo teme questo percorso.
Come Maria Luisa, che nonostante la sclerosi multipla ha iniziato a correre maratone. Stefania e Angela, che raccontano nei loro blog, con ironia e lentezza, la vita con questa scomoda compagna di viaggio. La storia di Michele, che ha camminato per 2000 km per l’ Italia trasmettendo il suo messaggio di speranza nel suo viaggio da sclero. Quella di Fabio che grazie alla fede, l’ amore per i figli e la palestra vede solo luce davanti a sé. Di Pier Filippo che dopo la diagnosi di SM, questa estate ha ricevuto la batosta di un tumore ma a settembre discuterà la tesi. La storia di Francesco, persona con sclerosi multipla, che oltre ad essere volontario a tempio pieno, è inoltre Presidente AISM. La favola di Valeria che continua a nuotare in direzione Parigi 2024.
Oltre a loro ho avuto il piacere di chiacchierare con tante PERSONE che convivono con questa oscura compagna di viaggio, come la definisce Paolo nel suo scorrere con la sclerosi. Piccole ma grandi storie oltre la sclerosi multipla.
Incipit introduzione
del Prof. @martinelli.filippo
Inner City Blues Marvin Gaye
C’ era la necessità di scrivere questa raccolta? Sarà l’ unico libro che non serve leggere; basta comprarlo. Inoltre è l’ ennesimo libro di uno con la sclerosi multipla. Ma un tot di persone hanno sposato questa mia volontà e nel rimandare ad ognuno la parte interessata, il feedback (si scrive così giusto?) è stato positivo. Quindi a 50 copie dovrei arrivarci non fosse altro per le persone interessate (anche se mi sono autospoilerato con tutte). La comunicazione e la condivisione ovviamente esistevano già sui social, non ho inventato nulla. L’ unica cosa che mi permetto di aggiungere è che con queste dirette sono letteralmente esplose.
Incipit
Capitolo 1 Maria Luisa Garatti @merilurun
– The best Tina Turner
Non saranno così “lunghi” i vari capitoli ma con la Merilù ho fatto veramente più dirette che con chiunque. Siamo una sorta di PACS dei social. Sono ormai talmente tanti i messaggi con la Merilù, all’ anagrafe Maria Luisa Garatti che viene lunga a risalire al primo. Avvocatessa, presidentessa di sevuoipuoi asd, ha corso qualcosa come 12 maratone. Insieme ad Angela, il prossimo capitolo, sono state tra le prime ad essere informate di questa mia idea malsana. La prima diretta l’abbiamo fatta dallo stadio Meazza la sera di Milan Atletico Madrid di Champions. La sua emozione nel riascoltare l’inno della Champions dopo i vari lockdown lo paragono a quando a Monaco di Baviera ho ascoltato “WE ARE THE PEOPLE” a euro 2020.
Biografia
Mi chiamo Danilo Bazzano. Sono nato a Savona nel 1978. I miei genitori mi hanno adottato che avevo 4 mesi. Ho abbandonato l’ università per andare a fare il lavapiatti in Germania. Ho prestato servizio civile e sono vent’ anni che faccio il commerciale; in proprio dal 2013. Non ho mai scritto un libro in vita mia.
